torsdag 2 april 2015

Ibland blir det inte som en tänkt sig


Så här i påskatider kan ens frågeställningar kring livsåskådning bli ganska centrala, oavsett om det gäller någon världsreligion eller annan existentiell frågeställning kring lidande och mening. Och jag har kört fast. Kört fast rejält i livsåskådningen som jag egenhändigt har döpt till ”Ibland blir det inte som en tänkt sig!”
Detta är en fras eller ett fenomen som jag otaliga gånger den senaste tiden har fått slängt i ansiktet på mig, i synnerhet när någonting oerhört viktigt fallerat bortom min kontroll. Stort som smått. Som om den förklaringen på något sätt skulle förmildra den belägenhet jag i och med detta då hamnat i.

Skulle det nu inte vara den mänskliga faktorns fel utan det faktum att om ens livsöde vore en pokerhand så har jag helt enkelt ur vissa perspektiv fått en rätt usel giv. Och med mitt obefintliga pokeransikte därtill är det bara att bita i det sura pokeräpplet; Nej det blev inte som en hade tänkt sig, när korten väl delats ut. Om det nu någonsin blir det.

Eller, ”Om det var Gud som delade ut tänder till människorna så stod jag sist i kön! Du ser ju själv mina risgryn till garnityr” som en av mina favoritexcentriska barndomskamrater ilsket brukade uttrycka sin syn på det här med en dålig pokerhand, eller tandrad då.  Jag brukade kontra vederbörande med att proppa min egen tandrad full med antingen läkerol eller extragula majskorn men det hjälpte liksom inte.

Och här sitter jag nu och har uttömt alla mina tårar, svordomar, förbannelser eller böner. Inget tycks ju hjälpa. Pokerhanden är i mitt tycke fortfarande i vissa avseenden raka motsatsen till vad den borde vara. Det enda som lindrar för stunden är tanken på läkerolen eller majsen på tänderna, men bara för en kort stund. Sedan är jag tillbaka till verkligheten igen där lidandet har fått en ny dimension.
Jag har hitintills haft min mammas sjukdom och för tidiga bortgång som yttersta referensram till mitt och min familjs personliga lidande, åtminstone psykiskt sett. Nu vet jag att den gränsen är passerad för såväl psykisk som fysisk. Jag som trodde att cellgifter was it. Djupare ner i lidandets avgrund borde en inte kunna komma, i sammanhanget. Chemo är kort sagt lidandet förkroppsligat.

Jag borde egentligen redan ha uppfyllt min lidandekvot för länge sedan när jag tänker efter. Som när jag okontrollerat drog iväg min rosa glittriga älsklings-studsboll rätt upp i porslinslampan så skärvorna ringlade ner över fröken och mamma där i vestibulen i Södra Skolans vestibul mellan ettornas klassrum på skolavslutningen. Eller när jag i ett fast örongrepp åkte ut från syslöjden för att jag
1. Stimmade upp de andra flickorna
2. Inte kunde vare sig sy, tråckla eller virka (okej, Marie jag erkänner, jag är värdo på att sy, tråckla eller laga något överhuvudtaget. Olika varianter av männiksosår undantaget. Samt ett par mat-paradrätter jag faktiskt kan laga, så länge vi har Piffi allroundkrydda hemma).

Jag tyckte länge, väldigt länge att jag trots ovanstående plumpar i husmors och lidande protokollet att jag helt självklart var wifematerial. A keeper. Jag hade lätt gift mig med mig själv tänkte jag helt sonika. Jag kunde liksom överglänsa det där med tråckleriet, piffi-matlagningen och mitt heart of darkness med andra oemotståndliga charmerande tricks (de flesta inspirerade från min pappa) eller pick up lines. För att inte tala om mina färdigheter på dansgolvet – så länge jag är in charge av musiken då.
Tyvärr föll jag ändå ofta precis på målsnöret eftersom jag vid pressade lägen ofta lyckas framställa mig som både kategorisk och tramsig. Därutöver brukade jag om jag någon gång ändå fick napp strunta i att ringa quinnan i fråga på ett par dagar eftersom jag brukade följa diverse värdelösa, icke verklighetsförankrade råd från Sex and the City. Det vill säga, efter en tête a tête så ringer en INTE kvinnan i fråga förrän efter minst tre dygn, allt annat verkar desperat. Varav eventuell drömkvinna då noterat ointresset och jag har istället fått moving on med hjälp av Sarah Dawn Finer.

Men hur skulle jag kunna veta att när det verkligen gäller så har jag inte hade ett enda klätt kort i min hand att spela ut i vissa avgörande lägen? Inget ess i rockärmen. Oavsett charmerande tricks och allt detta? Att jag stod sist i kön och verkligen hamnade i ”de bra kortens värld” som musketören Anna Gren irriterat och ironiskt brukade svära om vid diverse kortspel i ungdomens flickrum när korten var utdelade. Av någon anledning hamnade hon i och för sig alltid i de bra kortens värld, bokstavlig talat, till min och övriga medspelares förtjusning.

Men ändå. Hur hanterar en den insikten i själva livet när allt kommer omkring? Ett sätt är ju som bekant genom en kurator eller dylikt.

Jag har naturligtvis blivit erbjuden diverse kuratorer ända sedan jag fick min diagnos. För ja, det har ändå hänt en hel del vad gäller själavården för utsatta mänskor i sjukvården på de 18 år som har gått sedan min mamma tog sitt sista andetag framför våra ögon och vi fick lomma hem med hennes saker och en klapp på axeln.
Men ändock, jag har inte kunnat skaka av mig känslan av att det här med kuratorsbiten mer har känts som en del i cancerpaketet. Alltså mer för själva formens skull, än att läsa av patientens faktiska behov. För Gud förbjude om det skulle framkomma att patienten faktiskt har andra behov av själavård än vad resurserna räcker till än just ett par standardiserande samtal med en landstingsansluten (no offense) kurator i en färgglad Kinnarpsfåtölj. Vart landar vi då? Och vad är egentligen rehabilitering när det kommer till själavård i svensk sjukvård nufört’in?

Eftersom jag aldrig har varit en rebell så visst, jag har deltagit. Jag har gått till kuratorn. Och det har hjälpt, åtminstone till viss del. Hade min kurator nu haft en ottoman hade jag dessutom sträckt ut mig på den och pratat nonstop om oväsentligheter. Jag tänker lite på Klara Zimmergrens lite torra kuratorsversion i Mia&Klara säsong 2 blandat med min far, även han kurator till yrket.
Min kurator är ingen Klara Zimmergren och hon har inte heller någon ottoman tyvärr. Och inte en enda likhet med min käre far. Men genom ordflödet eller tystnaden så har hon ändå försett mig med det värdefullaste verktyg för rehabilitering, eller sorg för den delen. Nämligen förmågan till reflektion istället för sorg eller vrede.

För som Ung Cancer formulerar det; ” vad är rehabilitering för oss kontra sjukvården? Det är att våga hoppas och kanske falla. Att testa för att ibland misslyckas. Att pusha sig själv ur sin comfortzone.  Det är att lära känna sig själv på nytt. Det är INTE att försöka hitta tillbaka till livet innan sjukdomen, utan det är att långsamt hitta ett nytt förhållningssätt till livet. Livet efter sjukdomen”.

Dessa ord från dem förändrade mig mer än alla kuratorstimmar jag må ha försökt förbinda mig till under hösten. Det nya förhållningssätt som mer handlar om min dyrbara framtid, istället för att försöka acceptera och hitta tillbaka till något som inte längre finns.  Allt detta som på ett klumpigt sätt skulle kunna sammanfattas med ett ’nej det blir sällan som en tänkt sig’. Eller att en dålig giv ändå kan vändas till en vinst, men bara om någon annan om möjligt har en ännu sämre hand (som Anna Gren i kortspel, i övrigt har hon in fact a pretty damn good hand) blandat med lite tur och synsätt. Hur det skulle fungera i verkliga livet i mitt fall har jag ännu inte räknat ut, men ändå.

Jag fastnade framför ett par random avsnitt av just Sex and the city häromdagen. Det råkade handla om när Samantha fick diagnosen bröstcancer. Förstås.  Och om Charlottes barnlöshet.
Jag tillhör dem som tyckte att Samantha hade det roligaste manuset med bäst oneliners, men i övrigt så fastnade serien inte riktigt hos mig som något som tog upp viktiga ämnen utöver sex kring relationer.
Nu satt jag plötsligt och grät. Över hur Samanthas kompisars oväntade insikt över att ingen minsann går säker, utan självaste Samantha har faktiskt råkat ur för något riktigt farligt. Även om hon själv mest bekymrade sig över sin pojkväns premiär som tyvärr råkade sammanfalla med hennes första håravfall i samband med chemo. Hur peruk efter peruk ratades och cancertillvaron blev alltmer påtaglig genom detta. En fick se hur väninnorna delade hennes första chemo med varsin isglass (det får en inte i landstingets chemobehandling by the way) och peppning. En fick se lidandet i Charlottes ögon varje gång barnämnet kom på tal i förhållande till hennes ålder (38) och slutligen hur den hår-fåfänge men ack så fagre pojkvännen Smith rakar av sig sitt vackra hårsvall för att sympatisera med Samantha. Nu är han förvisso man och ursnygg oavsett, som Posh säger om Becks, men själva handlingen i sig för en något daterad serie som Sex and the city tog mig helt på sängen, s’att säga. Verklighetens cancer är synonymt med håravfall och proppmätta kinder, i alla fall till dess att forskningen hittar en målinriktad behandling.

Och som vanligt får jag igen. Vid alla dessa tillfällen då jag gått på fest i en rolig peruk så människor som inte känner mig tror att jag bär peruk pga håravfall. Även om mitt vanliga hårsvall kan lura en och annan on a bad hairday så ger pokerhanden igen. En religiös person skulle kunna till och med kunna göra denna visdom till ett elfte och ett tolfte av Guds bud helt enkelt;

11. Du skola icke bedriva lyteskomik (porslinsöga, träben, läkerol på tanden och peruk) för du kan hamna där själv just genom denna handling (Sod’s law). Eller att hamna sist i kön som sagt var.

12. Allt (inget) bliva icke alltid som du tänkt dig, oavsett Gudstro eller ej. Var flexibel och gör vad du kan med din pokerhand. Eller gå till kuratorn och maxa lidandet. Det blir vad det blir, oavsett vad du tänkt dig. Huvudregeln är dock att det är ingen annan som har mandat att kasta detta stigma i ansiktet än du själv. Du äger frågan om vem som tänker vad som blivit eller ej.


                                                             

fredag 2 januari 2015

Bringing it back


Min kloka och goda vän påpekade oroligt för mig i ett sms när tillvarons snökula än en gång lyfts upp och skakats om så att snöflingorna bara yrde; ”tänk vad du lever på ytterligheterna hela tiden”. Jag läste den meningen om och om igen där jag satt på Sahlgrenska sjukhuset på akuten en fredagsnatt i november och bevakade min sovande pappa på britsen. Som ännu en gång fallit offer för en ilsken bakterie som letat sig in i blodet på något målmedvetet sätt. Det var långt ifrån första gången men likväl otäckt, skrämmande och ledsamt. Och oroligt. Som en blixt från klar himmel slår det till när det är som mest olämpligt.

Den här gången ställdes skärgårdens infrastruktur på prov. Det gällde att få ut en ambulans till ön och detta skedde på ett för mig oväntat smidigt sätt och i tre steg. Trots en envis pappa som menar att det här nog går över bara han får en kopp te, alltmedan han frossar rytmiskt under sina dubbla täcken i soffan. Ambulansbil kom till huset och efter snabb bedömning av läget for vi till färjeläget där en ambulansbåt stod redo och som forsade fram på vågorna in till Göteborg på nolltid. Pappa medtagen, men lyckades ändå konstatera att det var första gången för mig på ambulansbåten. Inte för honom. Det var tredje gången kom han fram till.
Alla dessa moment var ganska skrämmande för ögonblicket. Att med en klump i halsen packa en liten nattväska till pappa. Handfallet fundera över min egen situation men att inte hinna längre än till att bara jag får med mig mina mediciner. Ta oraltemp på pappa innan de kommer mest för att kunna svara på ambulanspersonalens frågor. Att sedan betrakta ambulansmännen (för det var två buttra män) som attackerar pappa med frågor som han inte kan eller orkar svara på. Och de verkar inte gilla när jag försiktigt försöker svara på frågorna.

Två fraser maler i huvudet när ambulansbåten rusar över havet. Det är dags att ge tillbaka nu, och the naked leads the blind. För jag är ju inte riktigt kurant jag heller.
Kanske får jag ohyggliga flashbacks av att vara tillbaka i akut sjukvårdsmiljö och samma koboltblåa skynken runt sängarna, för jag börjar gråta stilla där i bakgrunden där jag har placerats med våra små väskor för att inte vara i vägen.
Men oavsett så är det nu det gäller. Nu ska jag ge tillbaka det han har skapat genom sin papparoll. Nu får han skörda det som såtts. Jag tänker på alla upptänkliga vinterpromenader till och från tennisträningarna i sträng kyla till fots eller på spark (!) eller hur många timmar pappa tillbringat i tennishallen med mig. Hur många sagor han nattat mig med för att berika mitt språk. Hur han konstant inkluderade närvaro med sina barn på sin fritid. Och hur han än idag, på sitt lilla vis alltid finns där om jag behöver hjälp. Eller sällskap, resan till Styrsö var tänkt som ett botemedel min mörkrädsla.  
Ja det är nu jag ger tillbaka, även om det inte sker på det sättet jag önskat.

En av ambulansmännen sätter nål och den andra sköter sambandscentralen medan han nyser över sina plasthandskar. Jag håller ett strängt öga på sjukvårdarna bakom mina tårar tills vi klivit av. På Saltholmen, färjeläget inne i Göteborg är det ambulansbyte. Två snälla ambulanskarlar tar vid. Det är så oerhört skönt att få sjunka ner i förarsätet och låtsas som om jag aldrig satt min fot på sjukhus eller råkat ut för någon åkomma whatsoever. Ambulansföraren är snäll och förklarar utförligt vad som kommer hända. Min far kommer att få antibiotika intravenöst, vilket betyder att det går rakt in i blodet. Osv. Han berättar om infektioner i blodet och jag lyssnar. Det är skönt att bara lyssna ibland. De uttalar Jörgen på samma sätt min mamma gjorde slår det mig. Jörg'önn.

Sedan sker det som skett tidigare, bakterier konstateras, antibiotika sätts in och pang pappa är sig lik igen. Samma pappa med nutidens fel och brister där tiden tagit sig en tugga till. Och jag blir arg och lite, men bara lite missunnsam. Tänk om det jag lider av också bara kunde botas med ett antibiotikadropp eller två.

Det jag lider av. Som har varit höljt i dunkel för många, tills för alldeles nyligen. Det senaste numret av Pralin, lördagsbilagan till min lokaltidning Falu Kuriren har nämligen fått min story. Varför undrar många. Modigt tycker andra. Ja men lever en på ytterligheterna så kan en lika bra göra något av det.

Att komma ut som cancersjuk är det svåraste jag någonsin genomlidit. En miljard gånger värre än att komma ut som homosexuell även om jag gör båda sakerna lika ofta. Kommer ut alltså.
Att vara bäraren av dåliga nyheter sliter hjärtat ur kroppen på mig, att se vad min nyhet som sjuk gör med dem som valt att älska mig. Och även de som inte valt att älska mig men likväl gör det, det är långt mer plågsamt än den andra komma ut processen var ens i sin begynnelse. Även om det fortfarande finns familjer som blir mer upprörda av homosexualitet än av cancer.
Tack och lov är kärleken trots allt större, det har jag fått bevis på många gånger, i synnerhet sedan jag blev sjuk och nu senast genom Pralin. Jag tackar ödmjukast inför all support och omtanke som reportaget i Pralin genererat den senaste veckan när jag tog bladet för munnen. Det värmer och det stärker.

Att offentliggöra en sådan här sak och ge bort det innersta till en okänd journalist är ett stort steg för mig och har skett under noggrant övervägande. Pros and cons.
Att ge tillbaka. Och here it goes.

Det handlar i grunden om att försöka förändra och förbättra vården av denna patientgrupp som jag numera tillhör. Det är hög tid att luckra upp bilden av den rökande farbrorn med läskig hosta. Lungcancer och lungsäckscancer drabbar allt fler av befolkningen, yngre tillsynes friska icke rökande människor. Allt medan diagnostik, vård och behandling inte hänger med den utvecklingen. Detta måste förändras, hela apparaten och detta genom forskning och genom synliggörande.

Därutöver handlar det om att lära sig krishantering och sorg genom familj och vänner. Att vännerna lär sig att tolka min närvaro eller brist på densamma.
Det handlar om ompröva sitt liv, att lära sig att kämpa när det verkligen behövs och om att för allt i världen inte ge upp. Inte ens när chemon förvandlat allt i din kropp till just det, kemi. När du inte kan ställa dig upp eftersom allt du försöker äta smakar cellgifter och därför får du inte i dig någon näring. Och blodkärlen är för sköra av alla cellgifter och efterföljande näringsbrist att inte ens en fullblodsnarkoman skulle fått en nål på plats, så ett dropp är inte att tänka på.
Det gäller då att minnas att du lovat din framtid till andra, till de som valt dig. Du har en skyldighet och vad som än händer så måste du kämpa.
I dessa fall skulle det då underlätta för alla inblandade att veta att utvecklingen inte har stannat i takt med den rökande äldre farbrorn. Tänk att slippa chemo och ta en tablett istället eller få två påsar dropp på akuten och allt är frid och fröjd?

Jag har haft tur, ändå. För det är inte bara kvinnor som drabbas, det är även män och vi vet ju vilken betydelse den faktorn har i den medicinska fakulteten. Lucky me alltså.
Men där är vi inte ännu, så därför gör jag det enda jag kan göra i sammanhanget. Jag gör något åt det. Jag tackar min zonterapeut varje dag för att vederbörande till slut såg till att en lungröntgen sent omsider blev av och indirekt ställde min diagnos. En lungröntgen vid mitt första besök på vårdcentralen i februari hade inte ändrat min diagnos, men det hade givit mig en vår och en sommar. Och givit betydligt mindre varianter av de små odågorna i min lunga.

Så det här är för nästa 37-åring som söker vård hos en specialist i allmänmedicin för diffusa smärtor i thorax. Att förebygga och diagnostisera genom tidig lungröntgen.
Det här är för att det i framtiden ska finnas ett botemedel eller bättre behandling. För att forskningen och vetenskapen ska ligga steget före. För döm av min förvåning så är inte verkligheten ett avsnitt av Grey’s Anatomy.
Att bli offentlig för att offentliggöra. På så sätt går det att leva på ytterligheterna. Eller göra ytterligheten meningsfull.

Att slippa se min hustrus oroliga blick och veta att den där studien jag snart ska till att medverka i, det kan vara min enda framtid. Eller någon annans framtid, denna någon som ännu inte drabbats. Denna ickerökande människa med förmodat diskbråck och en pappa som gör allt han kan men detta rår han inte på.
Att veta att mina vänners kampanj inte är den enda behandlingen.

Att leva på ytterligheterna är kanske inte ett val men det går att påverka. Act don’t react som Xena warrior princess säger det. Det ligger något i det. Att påverka. Att styra de omskakade snöflingorna åt rätt håll. Åt mitt håll. Att ge tillbaka. Till pappor och familj. Att ge tillbaka till de som valt dig. Till den jag lovat min framtid.

Så detta är min fuck cancer fast jag är 37 och inte 25. Det är min snöflinga och min yttersta ytterlighet. Nu är det cementerat, låt oss göra något åt det.
Let's bringbackhelle.